おなかブログ

　潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さんやご家族からよく、「ほかの患者さんがどんな生活をしているのかを知りたい。」「周りに同じ病気の人がいないので、話がしてみたい。」というお話をよく聞きます。現在でも日本各地に患者会が存在し、積極的に活動されているところもあると聞いています。ただ、ネット上で簡単に情報検索ができたり、SNSの発達により比較的容易に同じ病気の方とつながることができるようになったためか、患者さんやそのご家族同士が直接集まる機会は減っているようです（会の主催が患者さん自身の善意でなりたっているところが多く、継続が難しいという側面もあります）。

　IBDを専門にするようになって以来、病院が主催する患者会の必要性は常々意識はしていましたが、具体的な方法が分からず…というか、正直忙しさを理由に先送りしてしまっていました。明石医療センターに在職中の2015年、関係各位にご協力いただきようやく患者会を立ち上げ、2020年2月までに9回開催させていただくことができました。

　毎回、前半にミニレクチャーや情報提供、患者さんからの体験談など、後半に患者さん同士の交流会という形で開催させていただきました。患者さんやご家族が何に困っていてどのような悩みがあるかなど、普段診察室では知ることができなかったリアルに触れることができ、毎回こちらが色々教えていただける有意義な会になっています。今後の開催は未定ですが、なんらかの形で続けていければと考えています。

　　こんな感じでやってました…

　記念すべき（？）第1回目の会で使用したスライドをアップしておきます。

https://docs.google.com/presentation/d/e/2PACX-1vTqUATcz3bfX7wuyiamqXcfdn3xCW4weesjeXemKZJvu0CVTZs7Gvh9FJf8wBJG7-ZItDutwi5jJ5Xm/pub?start=false&loop=false&delayms=10000

最後に…、

一緒に活動してくれたワーキンググループの皆さん、ありがとうございました！